中国造口博物馆重建开馆！让造口患者有尊严地生活，这里的故事感人至深

20世纪80年代，长海医院喻德洪教授率先将当时国际先进的造口护理理念引入国内，并在长海医院举办了首届肠造口培训班，开创了中国造口康复治疗的先河。

十年后，他在医院一间不足40平方米的办公室里，用玻璃柜装起第一批展品——美国克里夫兰医学中心的造口护理手册、首期学员手绘的解剖图、自制橡胶造口袋，创建了中国唯一一家以造口为主题的博物馆。当时他说：“我们要让世人看见，造口患者如何带着尊严活下去。”

从1998年开馆至今，造口博物馆已经先后经历4次迁建，始终致力于展现造口患者对抗疾病的自强不息和守望相助，生动记录那段艰难的探索历程。新民晚报记者了解到，该馆经过新一轮改建后已于近日重新开馆。

国内首座造口医学博物馆焕新开馆

困境到新生

中国有着世界上规模最大的肛肠口失能患者群体。上世纪80年代以前，由于国内造口护理理念尚未普及、专业用品匮乏，大量患者和家属只能在痛苦中摸索着采用简陋的自制器具或粗糙的方法进行日常照料，承受着身心的双重煎熬。

转机始于1988年。长海医院喻德洪教授在访问美国克里夫兰医学中心及其肠造口治疗学校后，将当时国际先进的造口护理理念率先引入国内。就在当年，他牵头举办了国内首届肠造口培训班，把规范化的护理技术、器具使用方法系统地教给来自全国各地的同行。

很快，第一批学员带着这项先进技术回到各地医院，中国造口患者逐渐有了规范化、标准化的护理支持。

为了让技术真正走进更多患者的生活，喻德洪又牵头创办起全国性的造口联谊会，并在1988年举办了在上海的首次聚会。这一组织如同星火燎原般扩散到全国32个城市和地区。在他的倡议和呼吁下，1992年，中华医学会肛肠外科学组在北京顺义成立。自此，肛肠外科学科从微光出现到蓬勃发展，中国造口医学逐步走上专业化、体系化、规范化的道路。

随着造口技术的普及，许多中国患者得以重拾正常的生活。一位曾经饱受折磨的患者激动地说道：“造口不是生活的终点，而是我们新生的起点。”

守望与互助

1998年，喻德洪教授在一间小小的房间里，亲手陈列起第一批“宝贝”。当时他说：“我们要让世人看见，造口患者如何带着尊严活下去。”

这句承诺，历久弥坚，至今仍在展厅回荡。

如今，每年依然有络绎不绝的造口患者、家属以及造口工作者来到造口博物馆。在泛黄的培训笔记里搜寻当年治疗的细节，回忆与病痛抗争的日子。

27年来，这座博物馆承载着太多人的深情，承载着跨越岁月的感恩，延续着“生生不息”的希望。

国际肠造口治疗之父特恩布尔医生亲笔批注的手术“图谱”，世界首位造口治疗师诺玛·吉尔女士绣着“ET”标志的白色制服……一件件珍贵的藏品见证了造口治疗师这一职业的起源与发展。当国际造口协会前主席肯尼思·奥克特将诺玛的遗物捐赠时，他紧握医护人员的手说：“喻教授让中国造口人抬起了头，我们很高兴这些藏品在这里安家。”

馆藏的许多展品，都被捐赠者视为“生命的一部分”。332个城市造口联谊会的患者们，捐出他们自制的造口袋；骑行环游全国的造口人捐出他盖满邮戳的纪念封……这些展品仍在诉说着从困境中突围的坚韧，以及医患同心的温暖。对造口患者而言，那是与命运抗争的勋章，是重获新生的见证。

新改建成的造口博物馆，收藏了跨越三个世纪的2000余件展品。尽管岁月为它们蒙上了时光的薄尘，长海医院仍致力于挖掘、保护和展示这段造口医学的发展历程。一件件带着温度的旧物，一个个充满希望的故事，无不向世人展示着中国造口患者精彩的“玫瑰人生”。

传承和接力

时光流转间，中国造口康复治疗事业已走过二十七载春秋。

新馆内，喻德洪教授的旧办公桌上，老式打字机的按键凹痕里仿佛还留有余温；桌角的签名册上，历年参观者的墨迹虽已泛黄，却仍能看出落笔时的郑重。那些被他精心保存的早期造口器械、字斟句酌的诊疗笔记，无不镌刻着造口人“把患者当亲人、把事业当使命”的大医风范。

“站在这里，仿佛能听见喻教授讲课的声音，内心油然而生一种强烈的使命感。”前来参观的科室老教授这般感慨。

27年前，全国首届肠造口培训班在长海医院成功举办。二十多年来，从这里走出的一批批学员大多已成为行业中坚，他们带教的学生又稳稳接过接力棒，让造口康复技术在新时代持续向前。

27年来，这座博物馆已然成为中国造口人的精神丰碑。1991年，巴西里约热内卢的第七次肠造口世界会议上，喻德洪教授作为唯一中国代表手举五星红旗步入会场，第一次让世界听见中国造口领域的声音。

新馆图书展示区，一排排藏书从早期外文专著到近年中文指南整齐排列，密密麻麻的批注里，既有对技术细节的反复推敲，也有对患者心理的细腻注解。这里既有懂它们价值的传承者，也有需要它们照亮前路的后来者。

原标题：《中国造口博物馆重建开馆！让造口患者有尊严地生活，这里的故事感人至深》

栏目编辑：马丹 图片来源：上海长海医院

来源：作者：新民晚报 郜阳